Mon Combat

L’Endométriose,

Je suis une femme sur 10 touchée par cette maladie.

C’est en 2015 que le diagnostic est tombé, à vrai dire je n ‘étais pas étonnée.  Ca va sûrement vous paraître bizarre mais j’ai toujours eu l’impression que quelque chose n’allait pas. Mes douleurs étaient trés présentes, trop présentes et ne ressemblaient pas à celles des autres femmes de mon entourage.

En Janvier 2015, je me rends chez la gynécologue pour un contrôle de routine et me faire prescrire la pilule.  Habituellement contre toutes formes de médicaments, mon mari et moi avons opté pour le côté « pratique » de cette contraception. .

Auscultée rapidement, la gynécologue me remet l’ordonnance de ma pillule et me demande également de faire une prise de sang.  Je la quitte un peu perplexe, mais je vais faire ce qu’elle me demande.

Mes premiers jours sous pilule furent un vrai cauchemar.

Je ne comprends pas, j’ai des douleurs dans le bas ventre que je n’explique pas. J’ai l’impression que mon utérus se contracte.  J’ai terriblement mal, j’ai du mal à marcher ,  à m’asseoir, je me dis que c’est peut être normal.

Les douleurs s’amplifient au point qu’il devient difficile pour moi de me rendre au travail. Je commence sérieusement à me poser des questions. J’interroge des amies également sous pilule, mais non, aucune d’entre elles ne ressent tous ces symptômes, tous mes symptômes.

La douleur est si forte que j’en suis presque aux larmes, je décide donc d’appeler ma gynécologue.

Sa secrétaire me répond :

 » Ah non désolée Mme, Mme D, votre gynécologue ne prend pas les appels, il faut me laisser le message, je le lui transmettrais. »

Je m’exécute.
Le lendemain, je reçois la réponse :

« Continuez à prendre votre pilule ».

J’ai l’impression qu’elle se moque de moi!! En colère, je l’informe de mes douleurs et en guise de réponse, j’ai le sentiment de recevoir d’elle une totale indifférence! Pourtant je sens que ce qui m’arrive n’est pas pas normal! Elle ne me propose même pas un examen complémentaire. Furieuse, je la rappelle. Je lui laisse un autre message en lui faisant part de mon mécontentement, il est inconcevable pour moi de continuer dans de telles conditions.  J’exige pratiquement qu’elle me reçoive pour trouver la cause de tout ce qui m’arrive.

Sa réponse:

« Ok, voici votre rendez vous ».

J’attends ce rendez-vous avec impatience. Entre temps, j’appelle une amie médecin pour avoir son avis .  Elle connait une gynécologue auprès de qui elle prend conseils. Après lui avoir décrit mes symptômes, la gynécologue fait un rapide rapprochement avec l’endométriose. Mon amie m’explique dans les grandes lignes, la pathologie de cette maladie et me confirme que j’ai bien fait de prendre rendez-vous.

Je n’ai pas tout compris, je me retiens d’aller sur internet pour éviter toute panique, je prends sur moi et je verrais bien avec ma gynécologue.

Le jour J arrive, je peux enfin lui raconter mes « petits malheurs ».  Elle me propose une échographie pelvienne,je suis partante.
L’examen se passe pas comme je l’avais imaginé, j’ai affreusement mal, j’en pleure presque. Elle constate un amas derrière mon utérus avec des adhérences un peu partout, elle se demande ce que ça peut bien être. A ce moment, elle évoque l’endométriose.  Elle souhaite que je fasse une IRM, il est écrit sur l’ordonnance : suspicion d’endométriose, recherché . Elle me prescrit également un traitement pour « lutter » contre les effets à prendre immédiatement.

Je suis un peu désorientée… j’ai besoin d’en savoir plus, je l’assomme de questions!  Pourquoi j’ai eu mal pendant l’examen? C’est quoi cette maladie? Quels sont les risques? Peut on en guérir? Pourquoi je dois prendre un traitement avant d’être sure du diagnostic? J’en suis à quel stade?

Elle est incapable de me répondre. Je quitte son cabinet complètement désemparée, abattue, affolée.

Mon premier réflexe: je me rue sur internet pour avoir plus d’informations … en peu de temps je lis une succession de mots comme  DOULEURS, INFERTILITE, CONSTIPATIONS, OPERATIONS, INCURABLE, MAUX DE VENTRE mon va exploser dans ma poitrine, j’ai l’impression de suffoquer. Je m’effondre dans la rue, je pleure. J’appelle mon mari, ma mère, ma meilleure amie, je me sens horriblement mal.   A ce moment précis, je suis loin de me douter ce qui m’attend.

En faisant un point avec ma meilleure amie, elle mets le doigt sur une chose importante: elle trouve que mes douleurs au ventre sont assez récurrentes.  Mon mari le confirme également. Je ne me suis même pas rendue compte que la douleur étaient présente pendant et en dehors de mes règles, malheureusement elle faisait pleinement parti de mon quotidien.

A mes  22 ans , un médecin m’avait déjà fait la remarque :

« Avoir mal au ventre aussi souvent et surtout en période de règles, c’est pas normal Mademoiselle. ».

Il m’avait préconisé de  faire une échographie pelvienne qui n’avait au final rien donné. Le médecin qui s’était occupé de me faire passer  l’examen était offusqué de voir qu’on pouvait prescrire un tel examen pour « si peu ».

« Avoir des règles douloureuses, c’est normal, c’est l’apanage de toutes les femmes. »

Le jour de l’IRM arrive enfin, je fais l’examen dans un centre de radiologie classique. Le médecin confirme le diagnostic de ma gynécologue. N’ayant pu obtenir de réponse d’elle , j’en profite pour lui poser toutes mes questions,  histoire d’en savoir un peu plus, mais en vain!!!

 » je ne fais que confirmer le diagnostic du gynécologue, il faut voir avec votre gynécologue. »

Je sors du centre en pleurs, je me demande à ce moment qui peut m’aider, je me sens terriblement seule.

Je n’avais plus d’intérêt de revoir ma gynécologue, notre dernier rendez-vous ne c’était pas bien passé, j’ai encore en tête qu’elle n’a pas pu répondre à mes questions.

Je décide de chercher un autre gynécologue. J’en ai vu 5 différents et parmi eux, aucun n’a pu répondre à toutes mes questions, aucun n’a pu me rassurer. Je suis désemparée. Je pleure pratiquement tous les jours, je suis très déprimée et angoissée. Je ne suis plus maîtresse de mon corps, je ne comprends pas ce qui se passe. Et en même temps un nouveau sentiment s’installe: la honte.
Oui j’ai honte de ne pas être comme tout le monde, honte de ne pas fonctionner correctement, honte d’être une femme malade, ma féminité en prend un coup. J’ai peur, est-ce que je pourrai avoir des enfants un jour? Pourquoi je ne découvre cela que maintenant? Je viens tout juste de me marier..
Je prie et  crie beaucoup  à Dieu pour essayer de comprendre pourquoi ça m’arrive. Je lui demande de me soutenir, de m’aider à aller mieux, de ne pas me laisser tomber dans la panique, de m’aider à regarder non pas à mes difficultés et mes incapacités mais à lui.
J’écoute beaucoup de messages d’encouragements d’hommes et de femmes de Dieu et Dieu me soutient, une paix inexplicable m’envahit et m’aide à tenir le coup.
Mon mari, mes amis, ma meilleure amie, ma famille me soutiennent mais c’est difficile car le regard que j’ai sur moi même à changé. Je ne me vois plus comme avant, je me sens comme « une sous-femme ».
Le mot est peut être dur mais c’est véritablement ce que je ressens et ça va durer un bon moment.
Je me sens tellement médiocre, comme si tout d’un coup j’avais perdu de ma valeur, comme si  je n’étais plus bonne à rien. J’ai perdu quelque chose.
Ma cousine, sage-femme, me rassure, en me disant de ne pas m’inquiéter car il existe de nombreuses solutions de nos jours pour qu’une femme puisse avoir des enfants. Ça ira, me dit-elle.

Au quotidien, je ne sais pas si c’est le fait d’avoir mis un nom sur ce que je vis, mais j’ai l’impression que mes douleurs passent à un autre niveau. Elles sont beaucoup plus nombreuses et intenses. Pas un jour ne passent sans que j’ai mal. Il arrive de temps à autre que j’arrive à avoir un peu de répit mais ces moments sont tellement rares…

Elles m’empêchent de me mouvoir, de vivre ma vie de femme et d’épouse de manière convenablement. Les rapports sexuels sont douloureux.
A cela s’ajoute la fatigue. Je suis très fatiguée, peu importe le nombre d’heures de sommeil, je suis constamment fatiguée. Je n’arrive plus à travailler correctement ni même à me concentrer. Travailler et assister à des réunions sont devenus des épreuves. Heureusement que j’ai des collègues en Or. Je me « dope » au café, j’en bois 4 par jour, et la sieste du midi est instaurée pour m’aider à tenir le coup.

Mon moral en prend un coup, je ne veux plus sortir, je déprime et en même temps je ne veux plus entendre parler de cette maladie qui me fait tant de mal. Je préfère faire comme si elle n’existait pas.

Un soir, je fais une crise, une crise de douleur tellement forte que je pense sincèrement que je vais y rester, je demande à mon Mari d’appeler les pompiers. Rien ne me soulage, je suis en pleurs. Il reste près de moi jusqu’à ce que je m’endorme.

Ces douleurs sont telles qu’elles m’empêchent de m’asseoir ,de marcher et parfois elles descendent le long de ma jambe droite. C’est pourquoi à certains moments je me déplace avec une béquille.

Ces moments sont assez dures, j’ai l’impression d’être la seule femme à qui ça arrive. En plus, j’ai du mal à mettre des mots sur ce qui m’arrive et je trouve cela tellement injuste..
Mes proches m’aident à verbaliser, a en parler.

Un jour, je décide d’aller à la rencontre de femmes qui souffrent de cette maladie, et je trouve de nombreux groupes sur Facebook. Je m’inscris dans un des groupes et j’y poste mon témoignage. Je suis plutôt contente, je ne suis pas la seule et ces femmes semblent vivre les mêmes choses que moi.

Suite à ma publication, je reçois de nombreux messages d’amis(es). Des messages de soutien mais également des témoignages, parmi eux quelques amies me disent souffrir également de l’endométriose. Nous échangeons , ça me fait beaucoup de bien.

Après avoir échangé avec plusieurs personnes, on me parle du centre de l’endométriose à l’hôpital Saint Joseph. Il semble que ce centre est une référence.
Parce que oui, je cherche toujours un gynécologue digne de ce nom. Je n’ai toujours pas commencé le traitement puisque je ne comprends pas à quoi il sert et surtout quels sont les risques que j’encours en le prenant. De plus les avis sur internet font peur.
Je les appelle, je leur explique mon parcours et là forcément tout remonte et je finis en pleurs. Il me dirige vers un gynécologue spécialisé dans l’endométriose pour une recherche et un diagnostic complet.  Je prends rendez vous et merci Seigneur, j’arrive a en avoir un quelques jours après.

Je vois donc ce fameux gynécologue, il est hyper calé! Il répond à toutes mes questions sans même que j’ai besoin de les lui poser.  Il me dit que le traitement donné par ma gynécologue  est plutôt un bon, cependant s’il ne me va pas, il est possible de le changer.
Je ressors de ce rendez-vous rassurée mais en même temps paniquée, je me pose un tas de questions sur ma vie, la question qui revient le plus souvent est: Serais-je mère un jour? Pour le moment, le médecin semble dire que tant que je n’ai pas essayé, je ne le saurai pas.

J’ai une endométriose superficielle à certains endroits et une adénomyose. Il semble que le cul de sac de Douglas soit très touché ainsi que les filaments utéro-sacré. Ma cavité utérine est cependant libre donc ça devrait aller.
Sur les conseils de ce super gynécologue, je commence donc le fameux traitement. En fin de compte, ma première gynécologue n’est peut être pas si mauvaise que ça…

Le traitement: une horreur. Il était censé bloquer mes règles pour éviter une progression de l’endométriose et surtout mettre mes ovaires au repos.  Cependant, je saigne tous les jours,  ma libido est à 0, je suis encore plus déprimée qu’avant, et surtout j’ai des douleurs inexplicables.  Accepter cette maladie c’est déjà compliqué, mais alors subir les effets secondaires du traitement au quotidien, c’est au dessus de mes forces. Il faut que je change de traitement.
Je rappelle ma gynécologue, la première, je lui laisse un message en lui expliquant tous mes symptômes et je lui demande si je peux avoir un autre traitement.

Voici sa réponse:

 » Vous n’avez pas le choix, continuer ainsi, quand on a ce genre de maladie, il n’y a que ça ».

Je tombe des nues, j’appelle tout de suite le centre de l’endométriose, les larmes commencent à monter. Suis-je condammée à vivre ainsi? Le gynécologue m’avait pourtant dit que d’autres traitements existaient. Je suis perdue.
Au téléphone, je tombe sur une gentille secrétaire qui me donne le numéro de téléphone d’une autre gynécologue près de chez moi qui connait l’endométriose.  Je suis contente, j’avais tellement cherché.  Je prend rendez vous avec elle dans la foulée.

Le jour du rendez-vous , je tombe sur une femme , qui m’écoute parler, qui comprend ce que je vis. Elle me prescrit une nouvelle pilule moins forte. Elle me rassure et me fait une recommandation pour voir un médecin spécialisé dans la douleur.

Nouveau rendez-vous, nouveau médecin, une femme très à l’écoute et gentille. Elle me recommande beaucoup de choses et me donne même son numéro en cas de crise. Elle me conseille vivement de reprendre le sport pour m’aider à supporter les douleurs.

Bonne nouvelle, la nouvelle pilule marche mieux que la première! La libido est revenue, elle n’est pas au top mais ça va mieux. Je ne saigne plus, je n’ai plus du tout de règles d’ailleurs,  je suis moins déprimée, mais j’ai quand même  mal. Il faut que je trouve d’autres alternatives pour améliorer mon quotidien.

Je reprends le sport, les effets sont spectaculaires. Mes douleurs sont moins intenses. Ca me fait beaucoup de bien et puis psychologiquement je commence à développer des pensées positives vis-à-vis de mon corps. C’est pas encore gagné, mais c’est déjà ça.
Je suis de moins en moins fatiguée bizarrement.

Quelques semaines plus tard, après m’être renseignée auprès d’endofrance, je récupère une liste de recommandations pour nous aider à gérer la maladie.
On y parle d’alimentation, de médecine douces, il y a également une liste avec pleins de médecins, d’ostéopathes, de gynécologues,spécialisés dans l’endométriose. Je suis ravie.

Je m’attarde sur l’alimentation. Je comprends le lien cause à effet de certains aliments.J’apprends que certains d’entre eux ( certaines substances également) peuvent accentuer les douleurs. Je vois le Gluten, le Soja, la viande rouge, le lait, le sucre raffiné, l’alcool, etc..
Je me dis que je ne pourrai jamais tenir, mais en même temps, je sais que je dois essayer, mon quotidien doit changer. Je me sens déjà moins femme, il faut que je fasse quelque chose.

Après avoir parlé de cela avec mes proches qui m’encouragent, je décide de commencer par supprimer le gluten de mon alimentation. C’est dur.
Je décide donc de prendre rendez-vous avec un spécialiste, un naturopathe. Je souhaite apprendre à manger mais également me réconcilier avec mon corps.

Après plusieurs, rendez-vous, j’ai enfin compris.  Le naturopathe m’aide à comprendre mon corps, l’observer, connaître les aliments qui ne me vont pas et à manger diffèrement.
Autant vous dire que , les effets sont immédiats.  Bye bye la fatigue, je me sens nettement mieux et un peu mieux dans ma peau. Les douleurs sont toujours présentes, mais sont moins nombreuses.

S’en est suivi un long parcours pour améliorer mon quotidien, me réconcilier avec mon corps et avec mon image.
J’ai du faire beaucoup de réajustements.


Et aujourd’hui?

A ce jour, ma vie a complètement changé, je ne prends plus aucun traitement parce que je souhaite avoir un enfant.  j’ai arrêté la pilule il y a maintenant 2 ans et demi; les médecins m’ont dit que j’étais Infertile et que je ferais mieux de passer par la FIV.  Je ne suis pas encore prête à passer ce CAP à vrai dire, à renoncer à la grossesse naturelle.
Malheureusement l’endométriose a progressé, elle est profonde. J’ai maintenant un kyste endométriosique sur l’ovaire droite.

Grâce à ma meilleure amie,je vois une étiopathe, qui me fait des massages pour favoriser la grossesse naturelle et pour me soulager au quotidien; Pour tout vous dire ça ne fait que 2 mois que je la vois, et grâce à ce qu’elle me fait, mes règles ne sont plus douloureuses;  c’est vraiment incroyable. Je ne les sens quasiment plus. J’en arrive même à oublier qu’elles doivent arriver.

Je continue le sport assidument,  j’ ai maintenant développer de nouveaux objectifs.   Je continue toujours de m’alimenter sans les aliments inflammatoires et je le vis plutôt bien.  J’ai ajouté à mon alimentation, les infusions : Infusions aux feuilles de framboisiers, Infusions aux queues de cerise, et bien d’autres.

Mon entourage est toujours aussi présent. Il me soutient, prie pour moi. Ma cousine, sage femme, m’a beaucoup aidé à visualiser la maladie d’une autre manière.
Ma meilleure amie, une femme en or massif, parle avec moi de cela régulièrement.
Elle m’aide à verbaliser, à tenir le coup, elle me permet de parler de mes craintes, de mes peurs, de pleurer sans avoir peur d’être juger, de taper des coups de gueule aussi parce que j’en ai.
Elle arrive à se mettre à ma place et porte la maladie avec moi. C’est un réel soutien. Elle fait régulièrement des mises à jour sur nos connaissances sur la pathologie et ensemble on arrive à trouver pas mal de choses pour améliorer mon quotidien. C’est

Nous avons développé un nouvel état d’esprit celui de se faire du bien, de se dépasser, de faire tout ce qui est dans notre possible pour mieux se connaître.
On parle d’épanouissement et de découverte de soi. Nous voulons être actrices de nos vies et y aller à fond. Nous voulons nous donner les moyens de nous dépasser et surtout partager notre état d’esprit.
La maladie ne m’arrêtera pas.

A ce jour, je le vis beaucoup mieux.
L’image que j’ai de moi a complètement changé et je me donne beaucoup plus facilement les moyens pour cultiver des pensées positives vis-à-vis de moi.

 

Ghaëlle